🌌 Forum Rodziców Dzieci Z Wadami Serca

Wiedza pomaga żyć lepiej! 14 lutego obchodzimy Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. 23 lata temu Amerykanka Jeanne Imperati, matka dziecka urodzonego ze złożoną wadą serca, wpadła na pomysł obchodzenia Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (WWS) po to, aby informować o problemie wad wrodzonych, możliwości ich leczenia oraz roli wczesnego diagnozowania. Siedem mam dzieci z ciężkimi wadami serca, które czekają na operacje serduszka w „Matce Polce”, protestowało wczoraj przed południem przed wejściem do tego szpitala. Na ręce dyrekcji Fundacja Serce Dziecka ratuje życie dzieci z wrodzonymi wadami serca. Została założona w przez rodziców dzieci WWS, aby wspierać każde dziecko dotknięte chorobą serca. Do głównych zadań Fundacji Serce Dziecka należy dofinansowanie leczenia i rehabilitacji naszych Podopiecznych. W powiatowym szpitalu w Oleśnicy w 2022 r., pomimo wyroku Trybunału Konstytucyjnego, zabito 71 dzieci z wadami rozwojowym, w tym 19 z Zespołem Downa i 1 z Zespołem Turnera. Dr Gizela Jagielska, wicedyrektor szpitala, publicznie przyznaje, że uśmierca dzieci także po 22. tygodniu ciąży wstrzykując im do serc chlorek potasu. Po to, aby przypadkiem nie urodziły się żywe. „To Fundacja „Rozszczepowe Marzenia” została założona w 2005 r. przez rodziców dzieci. z wrodzonymi wadami twarzoczaszki. Głównym jej celem jest pomoc osobom obarczonym rozszczepem podniebienia i wargi. Jest to jedna z najczęstszych i najcięższych wad rozwojowych. w obrębie głowy. Jej leczenie jest wieloetapowe i długotrwałe. Podczas spotkania w Senacie Rzeczypospolitej Polskiej, które odbyło się 14 stycznia br. środowisko kardiologów dziecięcych podkreślało, że o ile jeszcze kilkadziesiąt lat temu problem opieki nad pacjentami z wrodzonymi wadami serca dotyczył głównie dzieci, o tyle dziś proporcje się odwróciły. WADY SERCA U DZIECI: najświeższe informacje, zdjęcia, video o WADY SERCA U DZIECI; Wady serca u dzieci Przytacza wypowiedzi przedstawicieli hospicjów perinatalnych oraz rodziców dzieci z wadami letalnymi, którzy mówią, że lekarze nie informują o działalności hospicjów i często przedstawiają aborcję dziecka jako jedyne rozwiązanie. – W 2021 r. mieliśmy 16 pacjentek, w 2022 r. – 9. Nazwa releasu: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców Opis: Masz dziecko z wadą serca? My też! Z myślą o nas wybitni specjaliści podjęli się trudnego zadania stworzenie pierwszego w Polsce tak obszernego poradnika, ściśle współpracując przez cały okres jego powstawania z rodzicami dzieci urodzonych z wadami serca. AREed. Przez Gość zaniepokojona26 Witam serdecznie i bardzo proszę o pomoc, jednocześnie przepraszając za chaos wypowiedzi, ale jestem przerażona. :(( W wieku 11 lat zaczęłam dostawać częstoskurcze nadkomorowe. Po wykonaniu EKG okazało się, że mam zespół WPW. Na początku zdarzały się kilka razy w tygodniu, jednak odkąd zaczęłam zażywać Rytmonorm 150 mg pojawiały się raz do roku bądź nawet raz na 2 lata. Nigdy nie miałam omdleń. Od czasu do czasu (co kilka dni) czułam dodatkowy skurcz serca, pojedynczy, jednak zdarzały się sytuacje, gdy w silnym stresie (np. na egzaminie), czułam coś jakby *dodatkowy rytm*, co sekundę, może dwie, czułam takie inne uderzenie serca, właśnie jakby dodatkowe uderzenie, bardzo delikatnie wyczuwalne (nie takie mocne szarpnięcie serca, jak w dodatkowym pojedynczym skurczu), zdarzało się pod rząd (ale z przerwa 1-2s) takich uderzeń od 5 może nawet do 15 (zawsze w silnym stresie). Nigdy nie wiedziałam jak to się nazywa, bo zdarzało się to tak rzadko, że żaden holter tego nie złapał. Tydzień temu, pod wpływem silnego stresu, poczułam jak serce zwariowało, znów włączył się taki rytm, trwał może 15 s, potem po jakiejś przerwie znów... no i tutaj właśnie pojawia się problem, od tego momentu, od tygodnia, codziennie taki dodatkowe skurcze mi się włączają, jest to ok. 3-4 takich uderzeń, pod rząd, ale z przerwami 1-2 sekundy. Oczywiście żyję w stresie, ale nie jest to tak duży stres jak na egzaminie.. Boję się, że coś się popsuło. Rozumiem, że bez zapisu ekg holtera nie da się stwierdzić, jakie to zaburzenia komorowe, ale mam tylko pytanie, czy takich kilka skurczy dodatkowych w ciągu, nazywa się gromadnymi/ salwami? Wyczytałam, że często są poprzedzeniem migotania komór i bardzo się boję :( Szczególnie, że mam to WPW... przepraszam za rozpisanie się, ale chciałam być dokładna..z góry dziękuję bardzo. Zdrowe zakupy Spis treści Na stół operacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka trafia dwutygodniowa Łucja. Chirurdzy otwierają jej klatkę piersiową, wiedząc, że zobaczą zaraz zniekształcone serce, które wymaga natychmiastowej interwencji. W ciągu kolejnych 10 godzin odcinają i zszywają żyły i tętnice tak, aby dać dziecku szansę na życie z jedną komorą serca. Łucja przyszła na świat z zespołem hipoplazji lewego serca (ang. hypoplastic left heart syndrome, HLHS). To ciężka wada wrodzona, którą można jednak w pewnym stopniu skorygować, wykonując szereg operacji. Mimo to długość życia dzieci takich jak Łucja zależy tak naprawdę tylko od wytrzymałości źle ukształtowanego organu. Jeśli ginekolog podczas badania USG zauważy niepokojące zmiany w budowie serca płodu, może zlecić dodatkowe badania. HLHS często towarzyszy innym schorzeniom, takim jak zespoły Turnera czy Downa. Ponadto rodzice mogą zostać skierowani na badanie kariotypu, istnieje bowiem podejrzenie, że HLHS jest dziedziczna. Co ciekawe, chociaż ta wada występuje zarówno u chłopców, jak i dziewczynek, to jednak pacjenci płci męskiej stanowią większy odsetek chorych1. Dotąd nie udało się ustalić jednoznacznej przyczyny zespołu hipoplazji lewego serca. Jeszcze 40 lat temu w ogóle nie podejmowano jej leczenia, zakładając, że wada jest śmiertelna. Dopiero w 1980 r. dr William Norwood Jr opracował wieloetapową terapię1. O jej skuteczności świadczy fakt, że niektórzy z jego pierwszych pacjentów żyją do dziś. W Polsce niedorozwój (hipoplazja) lewej komory serca występuje w ok. 0,16-3,6 na 1000 przypadków żywych urodzeń. Wadę można rozpoznać już w 12. tygodniu ciąży, jednak ostateczną diagnozę lekarz stawia ok. 20. tygodnia1. HLHS - zaburzony podział pracy Serce to pompa tłocząca krew do każdej komórki organizmu. Jego prawa strona odpowiada za natlenianie krwi i dostarczanie substancji odżywczych do płuc (mały obieg), a lewa - do pozostałych narządów, tkanek i organów (duży obieg). Zdarza się jednak, że z jakiegoś powodu jedna z nich - zwykle lewa - nie wykształca się prawidłowo, co prowadzi do szeregu powikłań, które nieleczone zawsze kończą się śmiercią. Bezpośrednią przyczyną HLHS są zmiany w budowie aorty i jej zastawki. Stąd wadę nazywa się przewodozależną. Niepracująca prawidłowo zastawka utrudnia odpływ krwi z organu. To zaś sprawia, że organizm nie "inwestuje" w rozwój wadliwego serca - lewa komora przestaje rosnąć. HLHS - szybka interwencja W życiu prenatalnym choroba nie stanowi żadnego zagrożenia - dzieci z HLHS mają taką samą masę urodzeniową co zdrowe noworodki, a w skali Apgar dostają dużo punktów. Jednak problemy mogą zacząć się już kilka chwil po narodzinach. Wtedy przewód tętniczy (Botalla), który w życiu płodowym odpowiadał za transport krwi z pominięciem krążenia płucnego, w naturalny sposób ulega zarośnięciu. Gdzie szukać wsparcia? Opiekę nad dziećmi z zespołem hipoplazji lewego serca roztacza Fundacja Serce Dziecka. Służy informacją i pomocą, kierując do odpowiednich specjalistów w całej Polsce. Chociaż zabiegi przeprowadzane przez wysoko wykwalifikowanych polskich kardiochirurgów są refundowane, to konieczność posiadania w domu niezbędnego sprzętu często wiąże się z kosztami przekraczającymi możliwości finansowe rodziców. Ponadto część z nich decyduje się na wykonanie operacji w Monachium, pokrywając ich koszty z własnych środków. Cennym źródłem informacji jest serwis dla rodziców dzieci z HLHS i innymi wadami serca Znajdują się tam forum, baza lekarzy, nagrania wideo z życia dzieci oraz autorskie audycje radiowe. Podstawowe informacje na temat choroby, a także szereg przeprowadzanych badań oraz projektów naukowych można znaleźć na międzynarodowym portalu Orphanet. Niestety zakładki poświęcone HLHS nie zostały jeszcze przetłumaczone na język polski. Aby temu zapobiec, noworodkowi podaje się specjalne leki lub też wszczepia stenty. Bez nich przewód tętniczy szybko uległby zamknięciu, krążenie podzieliłoby się na małe (z prawej komory serca) i duże (z lewej, faktycznie nieistniejącej), a niemowlę zmarłoby w wyniku niedotlenienia i rozwijającej się kwasicy metabolicznej w ciągu miesiąca2. Tylko dzięki utrzymaniu krążenia z okresu płodowego dziecko ma szansę dożyć operacji. Jeżeli zachodzi taka potrzeba, mały pacjent jest wspomagany przy oddychaniu, np. przez nawiew tlenowy, CPAP (Continous Positive Airway Pressure - stałe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych) lub respirator. Leczenie HLHS może przebiegać na 2 sposoby: niemowlęciu przeszczepia się nowe serce lub też przeprowadza się szereg operacji, które sprawią, że prawa połowa serca przejmie zadania lewej, a mały krwiobieg będzie odbywał się stworzonym przez kardiochirurgów pasażem. Jako że w Polsce nie istnieje transplantologia niemowlęca, ciąg operacji: Norwooda, Glenna i Fontana pozostaje jedyną szansą na życie dla Łucji i innych noworodków z tą wadą. HLHS - łut szczęścia HLHS to wada, która bardzo okrutnie potrafi obejść się nawet z najsilniejszymi noworodkami, a jednocześnie dać szansę dzieciom, które od razu spisano na straty. Tu, jak w ruletce, wiele zależy od szczęścia. Operacja Łucji przebiega pomyślnie, dziewczynka poza tą jedną wrodzoną wadą jest okazem zdrowia. Niedorozwinięte serce podejmuje samodzielną pracę. Mimo to kilka dni później jej rodzice zostają wezwani w trybie natychmiastowym, aby pożegnać się z córeczką. W tym czasie dwumiesięczny Jaś musi przejść kolejną korektę zabiegu przepięcia naczyń krwionośnych - ciągle coś szwankuje. Rodzice cały czas spędzają na OIOM-ie, do domu wracają tylko na noc. Lekarze każą im przygotować się na najgorsze. Ale niedługo potem stan zdrowia Jasia poprawia się i mały pacjent zostaje wypisany ze szpitala. Jego matka może po raz pierwszy wziąć go w ramiona. Jaś i inni pacjenci z zespołem hipoplazji lewego serca przez całe życie pozostaną pod opieką całego zespołu lekarzy. Kontrole pediatryczne powinny być przeprowadzane co 1-2 tygodnie, a kardiologiczne nie rzadziej niż raz na 2 miesiące. Co prawda chorzy nie mogą prowadzić tak aktywnego trybu życia jak osoby z prawidłowo wykształconym sercem, jednak pewne formy ruchu są dla nich jak najbardziej wskazane - tym bardziej, że muszą szczególnie zadbać o profilaktykę chorób układu krążenia oraz zespołu metabolicznego. Dobrze o tym wie Meagan Houpt (Broucek), która z HLHS żyje od... 27 lat. Jej historia daje nadzieję rodzicom dzieci z tą wadą. Na swoim fanpage'u My HLHS Story Maegan udowadnia, że nawet ciężka wada serca nie przeszkodziła jej w spełnianiu marzeń. HLHS - walka trwa Ponieważ prawa połowa serca z natury jest mniejsza od lewej, nie ma aż takiej siły, aby tłoczyć krew po całym organizmie - w końcu poddaje się. Dlatego naukowcy starają się opracowywać coraz to lepsze metody jej wspierania. Eksperci z Mayo Clinic przedstawili pod koniec zeszłego roku program oparty na terapii komórkami macierzystymi, które wszczepione w niedoskonały organ przybierałyby postać tkanki serca, wzmacniając tym samym mięsień sercowy3. Trwają też prace nad "pompą Fontany", która wszczepiona na ostatnim etapie operacji wspomogłaby pracę serca jednokomorowego i wydłużyła życie pacjentów4. Leczenie Pierwszy zabieg (operacja Norwooda) musi zostać przeprowadzony krótko po narodzinach - zwykle ok. 7. doby. Polega on na przepięciu wszystkich tętnic obiegu dużego do prawej komory serca. Płuca natomiast są dotleniane alternatywną drogą poprzez wykonanie dodatkowego stałego naczynia krwionośnego. Po operacji Norwooda zmniejsza się saturacja (nasycenie krwi tętniczej tlenem) organizmu, co niekiedy może się objawiać zasinieniem ust i okolic paznokci małego pacjenta, ale w żaden sposób nie wpływa na rozwój dziecka. Następnym etapem jest operacja hemi-Fontana lub dwukierunkowe zespolenie Glenna. Zabieg ten przeprowadza się ok. miesiąca życia. Operacja hemi-Fontana polega na zespoleniu tętnicy płucnej z żyłą główną górną oraz z górną częścią prawego przedsionka, natomiast dwukierunkowe zespolenie Glenna opiera się na połączeniu żyły głównej z prawą tętnicą płucną2. Operacja Fontana to ostatni z najważniejszych punktów terapii, przeprowadzany ok. lub nawet później. W jej wyniku zostają połączone żyła główna dolna i tętnica płucna, a obieg płucny zostaje odłączony od serca1. Od tej pory prawa komora będzie pracować w zastępstwie lewej i rozprowadzać krew po całym organizmie. Wszystkie zabiegi są refundowane przez NFZ, a przeprowadzane w kilku ośrodkach: w krakowskim Prokocimiu, Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Julia Ogorzałek Bibliografia Wady serca u dzieci dla pediatrów i lekarzy rodzinnych, red. Bożena Werner, Medical Tribune Polska, Warszawa 2015, wydanie pierwsze Edward Malec, Katarzyna Januszewska, Zespół niedorozwoju lewego serca, Autor publikacji: Julia Cember-Ogorzałek @ "Uwielbiam dowiadywać się nowych rzeczy i uważam, że każdy człowiek ma ciekawą historię do opowiedzenia. Kiedy akurat nie piszę, spędzam czas z dzieckiem i świnkami morskimi, organizuję wirtualne bazarki na rzecz zwierząt lub wystawiam moje małżeństwo na próbę podczas sesji Monopoly." Zobacz więcej artykułów tego eksperta Pierwszy z cyklu artykułów dla rodziców przedstawiających najważniejsze wiadomości o wybranych, najczęstszych wadach serca. W niniejszym tekście omówiono trzy wady: ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), przetrwały przewód Botalla (PDA) oraz zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS).1) Ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD)Przegroda międzyprzedsionkowa jest to ściana rozdzielająca od siebie prawy i lewy przedsionek. Ubytek w niej oznacza ni mniej ni więcej tylko "dziurę lub dziury w sercu" (otworów może być kilka), przez które krew z przedsionka lewego przedostaje się do przedsionka prawego. Dzieje się tak, ponieważ w lewym przedsionku ciśnienie krwi jest wyższe niż w skutek tego ubytku, przy każdym skurczu serca do prawego przedsionka dostaje się dodatkowa porcja krwi, co może powodować jego powiększenie oraz przeciążenie prawej komory, do której napływa zwiększona ilość krwi z przedsionka. Zwiększona ilość krwi z prawej komory wypływa następnie do tętnic prowadzących do płuc. Może to powodować częste zakażenia układu oddechowego a także powstanie groźnego powikłania, jakim jest nadciśnienie płucne. Oczywiście powikłania te zależą od wielkości ubytku. Małe ubytki na ogół nie powodują poważnych problemów. W przypadku, gdy ubytki te są duże zazwyczaj występuje spowolnienie rozwoju dziecka i łatwe męczenie dwukrotnie częściej występuje u dziewczynek. Ta wada może nie ujawniać się od razu po urodzeniu, ponieważ u noworodków prawa komora jest przystosowana do większych obciążeń, stąd nawet dość duże ubytki mogą nie dawać objawów. Wraz ze wzrostem dziecka "dominującą" rolę przejmuje lewa komora. Zwiększenie siły lewego przedsionka i lewej komory powoduje, że u dziecka mającego patologiczny otwór pomiędzy przedsionkami dochodzi do zwiększenia przecieku krwi, która jest przepychana do części o niższym ciśnieniu, czyli do prawego przedsionka. Dlatego objawy mogą pojawić się dopiero po 2 roku szczęście do tego czasu samoistnie zamknąć się może nawet 40% ubytków. Po drugim roku życia takie zamknięcia są rzadkie. Jeśli obecność ubytku powoduje nadmierne obciążenie serca lub płuc konieczne jest leczenie zabiegowe: operacyjne lub techniką przezskórną. Technika przezskórna pozwala uniknąć otwierania klatki piersiowej, ponieważ zamknięcia dokonuje się specjalnym urządzeniem wprowadzanym do serca przez naczynie krwionośne w Przetrwały przewód tętniczy (PDA)W prawidłowym sercu krew z prawej komory płynie tętnicą płucną do płuc, gdzie zostaje wzbogacona w tlen i dalej spływa żyłami do lewego przedsionka i komory, skąd aorta tłoczy natlenowaną krew do całego ciała. U płodu płuca nie działają, a krew jest nasycana tlenem przez łożysko. Z tego powodu gdy dziecko jest w łonie matki, jego krew omija nieczynne płuca za pomocą "skrótu". Ten "skrót" to naczynie, nazywane przewodem tętniczym (przewód Botalla), łączące tętnicę płucną z ten powinien zamknąć się samoistnie w niedługim czasie po urodzeniu. Jeśli pozostanie on drożny mówimy o przetrwałym przewodzie tętniczym (przetrwały przewód Botalla, skrót od angielskiej nazwy - PDA). Stan taki częściej występuje u dziewczynek, zwłaszcza przetrwały przewód tętniczy jest wadą ratującą życie. Dzieje się tak, gdy współistnieje on z niektórymi ciężkimi wadami np. z niedrożnością lub znacznym zwężeniem tętnicy płucnej. W innych przypadkach jest zjawiskiem niekorzystnym, gdyż wysokie ciśnienie panujące w aorcie prowadzi do "przepychania krwi" do tętnicy płucnej. Dodatkowa objętość krwi powoduje przekrwienie płuc, co prowadzi do częstych infekcji układu oddechowego i do rozwoju nadciśnienia zależy od wieku dziecka i chorób współistniejących. W przypadku współistnienia innych poważnych wad serca, uniemożliwiających przeżycie, paradoksalnie lekarze - za pomocą leków - walczą o jak najdłuższe utrzymanie drożności przewodu. W innych przypadkach korzystne jest jak najszybsze zamknięcie przewodu wcześniaków w około 75% przypadków przewód tętniczy zamyka się samoistnie w ciągu pierwszego tygodnia życia. Po trzecim miesiącu życia takie samoistne zamknięcia należą do rzadkości. U wcześniaków, u których przewód nie zamknął się samoistnie, można próbować leczenia farmakologicznego. U pozostałych dzieci zalecane jest leczenie chirurgiczne lub metodą Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS)Jest to wada rzadka lecz ciężka. W przeciwieństwie do opisanych powyżej dwóch wad jest ona stosunkowo mało znana nawet wśród lekarzy, ale jest wadą ważną, ponieważ jest ona najczęstszą przyczyną zgonu z przyczyn sercowych wśród noworodków do 1 tygodnia życia. Do roku 1980, gdy po raz pierwszy wprowadzono metodę skutecznego leczenia chirurgicznego, wszystkie dzieci z tą wadą umierały przed ukończeniem pierwszego miesiąca zgon u dzieci nie leczonych występuje dlatego, że u dzieci urodzonych z HLHS lewa komora wraz z ujściem aorty są niedorozwinięte i zbyt małe aby przepompować potrzebną dla całego ciała ilość natlenowanej krwi. U chorych z tym zespołem dochodzi także do niedorozwoju zastawek, które w prawidłowym sercu zapobiegają cofaniu krwi z aorty do lewej komory i z lewej komory do lewego przedsionka. W takiej sytuacji natlenowana krew zamiast płynąć do całego ciała, cofa się do lewego przedsionka i dalej, przez otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD) do prawej części noworodków natlenowana krew może być dostarczona do całego ciała dzięki obecności drożnego przewodu tętniczego (PDA), który pozwala na ominięcie lewej części serca. Dopóki przewód tętniczy jest drożny, dziecko może żyć, ponieważ krew może omijać lewą komorę. Utlenowana wraca do prawej komory, z której ponownie przepływa do tętnicy płucnej połączonej przewodem tętniczym z aortą i dalej zostaje dostarczona naczyniami krwionośnymi do całego się tak przez kilka pierwszych dni po urodzeniu i, dopóki nie dojdzie do zamknięcia przewodu tętniczego, dziecko wygląda zdrowo. Kiedy przewód tętniczy ulegnie zamknięciu, dopływ natlenowanej krwi do aorty zostaje nagle odcięty. Dochodzi do niedotlenienia i sinicy a dziecko wymaga natychmiastowej operacji lub przeszczepu serca. Leczenie operacyjne prowadzone jest metodą Norwooda (operacja Norwooda) wykonywaną w trzech pierwszy, przeprowadzany tuż po urodzeniu, obejmuje połączenie aorty z prawą komorą, tak aby mogło dojść bezpiecznie do zamknięcia przewodu tętniczego. Etap drugi, przeprowadzany około 6 miesiąca życia dziecka, obejmuje połączenie żyły prowadzącej ubogą w tlen krew z górnej części ciała z tętnicą płucną, która dostarcza ją do płuc. Przed trzecim rokiem życia dziecka wykonywany jest trzeci etap, obejmujący połączenie żyły prowadzącej ubogą w tlen krew z dolnej części ciała z tętnicą płucną. Operacja ta umożliwia przeżycia dziecka, ale nie przywraca prawidłowej budowy serca. Po zabiegu konieczna jest ścisła kontrola kardiologiczna.

forum rodziców dzieci z wadami serca